EL 70% DE LOS PACIENTES CON HEMOFILIA NO ESTÁ DIAGNOSTICADO
I JORNADA JUNTOS POR LA HEMOFILIA, ORGANIZADA ASOCIACIÓN PERUANA DE HEMOFILIA (ASPEH)
- De acuerdo con el Ministerio de Salud (Minsa), solo una tercera parte de los pacientes está identificado1.
- Los nuevos tratamientos para la hemofilia disminuyen tanto la cantidad como la frecuencia de sangrados, reducen el riesgo de discapacidad, y aumentan la calidad y expectativa de vida.
- Entre el 17 y el 18 de abril, se realizó la I Jornada Juntos por la Hemofilia, un evento virtual en el que participaron especialistas nacionales e internacionales, y cientos de pacientes del norte, centro y sur del país.
Lima, abril 2021. En Perú, según cifras del Ministerio de Salud (MINSA), solo un tercio del total de los pacientes ha sido diagnosticado con hemofilia, lo cual representa aproximadamente 1,000 personas, en su mayoría niños (varones) tienen esta condición hereditaria que forma parte de las enfermedades raras y huérfanas[1]. Al respecto, César Garrido, presidente de la Federación Mundial de Hemofilia (FMH), afirmó que el subdiagnóstico es el principal problema que existe alrededor de esta patología, tanto en Perú como en el mundo, lo que afecta la forma en que se enfrentan otras barreras.
“Si no sabemos el tamaño del problema, no es posible desarrollar estrategias claras para enfrentarlo. Por ello, es necesario identificar y registrar a todos los pacientes con hemofilia a escala mundial, a fin de poder trabajar en el acceso a los tratamientos, principalmente a las nuevas terapias”, agregó Garrido, durante su participación en la I Jornada Juntos por la Hemofilia, organizada Asociación Peruana de Hemofilia (ASPEH)
Por su parte, la Dra. Nancy Loayza, coordinadora del Centro de Referencia de Hemofilia del MINSA y jefa del Servicio de Hematología del Hospital Dos de Mayo, explicó que al no tener un diagnóstico y seguir la terapia indicada, los pacientes corren el riesgo de sufrir sangrados
De acuerdo con la Dra. Loayza, además de identificar a quienes padecen esta condición, se necesita fortalecer los equipos multidisciplinarios en los centros de tratamiento, brindándoles educación y el equipamiento necesario; estandarizar la atención del manejo de la hemofilia en el país
“Para lograr que miles de pacientes reciban las terapias que necesitan, se debe mantener la creación de instituciones especializadas en Lima y provincias, para que las personas sean atendidas en su localidad. Estos establecimientos deben proporcionar cuidados integrales con equipos multidisciplinarios, atención de emergencia, seguimiento constante, etc. Por otra parte, es necesario implementar el tratamiento domiciliario y el registro de pacientes, para tener una base de las personas que padecen la enfermedad”, afirmó la especialista.
La nueva era del tratamiento de la hemofilia
Para la Dra. Carmen del Villar Alarcón, especialista en hematología, uno de los principales retos que existe en el país es la imposibilidad de que los pacientes reciban productos innovadores, porque en la mayoría de los centros de salud, se dispone de tratamientos considerados como tradicionales, los cuales se administran vía endovenosa, lo que resulta complicado de mantener, principalmente en los niños. Ello, pese a que hay nuevas terapias para la hemofilia que, además de ser más fáciles de administrar, brindan importantes beneficios para los pacientes.
“Estos nuevos tratamientos disminuyen tanto la cantidad y frecuencia de sangrados, como las hemorragias en las articulaciones y músculos, reducen el riesgo de discapacidad, aumentan la calidad y expectativa de vida y evitan el desarrollo de anticuerpos al tratamiento”, finalizó la Dra. Del Villar.
Sobre la I Jornada Juntos por la Hemofilia
En el marco del Día Mundial de la Hemofilia, ASPEH
Asimismo, contó con la participación de profesionales de la salud, pacientes, familiares y cuidadores de todas las regiones del país, interesados en aprender más sobre esta patología.
NOTA EDITORIAL: Agradecemos a la empresa Burson Cohn & Wolfe por compartir con nuestros lectores esta importante información.
04/05/2021